08 noviembre 2024

Revista Quaestionis #70 “AMÉRICA LATINA: TRAYECTORIA Y APORTACIONES DE SUS PRESIDENTES”

 

Nuestros colegas de la Revista Quaestionis, nos informan que ya está en circulación su número más reciente; el 70, correspondiente al trimestre octubre-diciembre 2024.

 

Les compartimos su editorial:

 



“LA HERENCIA DE LAS IZQUIERDAS”

 

La llegada de Andrés Manuel López Obrador a la Presidencia de México en 2018, representó la esperanza no solo para nuestro país sino para los movimientos de izquierda de América Latina y para los sectores sociales informados sobre lo que ocurría en nuestro país. Recuerdo un encuentro latinoamericano, en el que un grupo de actores sociales afirmaban “México es nuestro hermano mayor”.

A partir del movimiento llamado Cuarta Transformación se renovó una nueva ola de gobiernos progresistas que llegaron al poder inspirados en la transformación de sus sociedades. Los gobiernos de izquierda en América Latina han marcado un enfoque distintivo en políticas sociales, económicas y ambientales que buscan reducir las desigualdades y fomentar la inclusión. Desde el auge de gobiernos progresistas en la década de 2000 hasta los más recientes, como los liderados por Andrés Manuel López Obrador en México, Gustavo Petro en Colombia y Alberto Fernández en Argentina, sus principales aportes se reflejan en áreas claves como redistribución de la riqueza, derechos humanos, soberanía nacional y protección ambiental.

Uno de los principales enfoques de los gobiernos progresistas ha sido la implementación de políticas redistributivas, que buscan reducir las desigualdades a través de reformas tributarias, programas de asistencia social y expansión de servicios públicos como la educación. y la salud. En Venezuela, se desarrollaron programas de educación gratuita y servicios médicos accesibles a las comunidades de bajos ingresos, aunque estas políticas se han visto afectadas en años recientes por la crisis económica. En Brasil, los gobiernos de Luiz Inácio Lula da Silva y Dilma Rousseff lograron reducir la pobreza extrema a través del programa Bolsa Familia, que fue pionero en el continente y replicado en diferentes versiones por otros países (Kozloff, 2021).

En México, López Obrador impulsó programas como Jóvenes Construyendo el Futuro y Sembrando Vida, con el objetivo de crear oportunidades de empleo y fomentar el desarrollo rural. Petro, en Colombia, ha iniciado reformas para incrementar la progresividad del sistema fiscal y fortalecer el sistema de pensiones con un enfoque inclusivo (El País, 2023).

Otra característica importante de estos gobiernos ha sido la defensa de la soberanía y la resistencia a la injerencia extranjera, particularmente en asuntos económicos y políticos. Este enfoque incluye la renegociación de deudas y la crítica al rol de organismos internacionales, como el Fondo Monetario Internacional (FMI), que ha sido especialmente notable en Argentina, donde el presidente López Obrador, fue mediador para apoyar a Alberto Fernández a renegociar la deuda con el FMI en un intento de reducir la presión sobre la economía argentina (Carpio, 2023).

Asimismo, varios gobiernos de izquierda han promovido una integración regional autónoma a través de organizaciones como la Comunidad de Estados Latinoamericanos y Caribeños (CELAC) y la Alianza Bolivariana para los Pueblos de Nuestra América (ALBA), que buscan reducir la dependencia de Estados Unidos y Fomentar la cooperación entre los países del sur global.

Los gobiernos progresistas han promovido una mayor inclusión de grupos históricamente marginados, como las comunidades indígenas, afrodescendientes y la comunidad LGBTQ+. En Bolivia, el expresidente Evo Morales -el primer líder indígena del país- promovió políticas que garantizan derechos a las comunidades indígenas y fomentan la participación en la vida política. En Argentina, durante los gobiernos de izquierda, se aprobaron leyes pioneras de derechos LGBTQ+, como el matrimonio igualitario y la Ley de Identidad de Género, y Alberto

Fernández promovió la legalización del aborto, lo que representó un avance significativo en derechos reproductivos. (BBC Mundo, 2021).

En México, López Obrador impulsó proyectos como la construcción del Tren Maya, un proyecto único en el mundo, la construcción de la refinería dos bocas, la construcción del Aeropuerto Felipe Ángeles. Es rescate del bosque de Chapultepec, (el bosque urbano más grande del mundo) la recuperación del Lago de Texcoco, y el programa sembrando vida, significan una contribución al mundo en materia de reforestación.

En este sentido, preparamos para el número 70 un título que busca recuperar el ejercicio de gobierno de algunos países y sus contribuciones. Por ello encontrarán en nuestra sección Análisis: “El primer sexenio de la Cuarta Transformación en México” de la Doctora. Bárbara Leonor Cabrera Pantoja; y “conectar igualdad, el plan del kirchnerismo para reducir la brecha digital en Argentina” del Maestro Ramiro Guillermo M'cann.

En la sección poderes públicos, el Doctor Silvino Vergara Nava, contribuye con “el legislador omnipotente”; y “Las aportaciones de los gobiernos de Fernández, López Obrador y Petro” un texto de mi aportación. De igual forma en la sección Realidad Sociojurídica, el Doctor Julio Armando Rodríguez Ortega, escribe: “Hacia una nueva teoría jurídica en la era digital y de la inteligencia artificial” y “Las huellas en la memoria colectiva” reflexión del Doctor Silvino Vergara Nava.

En Internet y derecho, la Doctora. Bárbara Leonor Cabrera Pantoja, habla sobre “Construyendo

investigaciones con inteligencia artificial”. En Derecho en su tinta el libro recomendado es “Diálogo entre géneros:  Exploraciones interdisciplinarias sobre la identidad, la cultura, la sociedad y el derecho”:

Finalmente, en la sección Hic et Nunc hablamos de: “Estados: rehenes de los siete magníficos de la tecnología” y en la sección Construyendo investigadores, Florencia Mariana Méndez habla de “derechos del niño, la deuda del estado argentino”.

Los invito a leer, compartir, y retroalimentar los contenidos de este número. Siempre es un gusto conocer sus puntos de vista e interactuar a través de nuestras redes sociales, en X, LinkedIn, Facebook, Instagram, Tik tok y SoundCloud nos encuentran como QuaestionisMx.

 

Dr. Samuel Hernández Apodaca

Director General

 

Link de la editorial de este número https://lc.cx/tcbBLD

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07 noviembre 2024

UNIVA GOAL: “Protección de Datos Biomédicos: Desafíos Jurídicos y Tecnológicos en México y Costa Rica” (octubre 2024)

Como parte del intercambio académico internacional que lleva a cabo la UNIVA, bajo el esquema UNIVA GOAL que “permite a los participantes colaborar en proyectos académicos con estudiantes y profesores de otros países, utilizando tecnologías avanzadas para generar un ambiente de aprendizaje inclusivo y global, ofreciendo una solución innovadora que responde a las necesidades de internacionalización de la educación” (univa.mx, 2024); el Dr. Samuel Hernández Apodaca, académico e investigador de la Universidad ha liderado investigaciones llevadas a cabo por alumnos de México y Chile.



 Desde Travesía Metodológica compartimos una síntesis de sus resultados:

 

INTEGRANTES DEL EQUIPO: Nydia Consuelo Ocaña Cruz (México); Francisco Javier Pérez Mandujano (México); Cesar José Hernández Aguilar (México); Maximiliano Faundez Ahumada (Chile); Agustín Muñoz Arenas (Chile), y Emiliano Hernán Parra Castro (Chile)

 

NOMBRE DEL PROYECTO: “Protección de Datos Biomédicos: Desafíos Jurídicos y Tecnológicos de México y Costa Rica”

 

OBJETIVO DEL PROYECTO: Analizar los desafíos y vulnerabilidades en la protección de datos biomédicos desde una perspectiva interdisciplinaria que combine bioingeniería y derecho/ciberseguridad. El proyecto busca identificar riesgos asociados a la gestión de datos en sistemas biomédicos, así como proponer un marco regulatorio y de seguridad que asegure la protección de la información sensible en entornos clínicos y de investigación en América Latina, con un enfoque en México y Costa Rica.

 

DESCRIPCIÓN CUALITATIVA DEL PROBLEMA PÚBLICO

● Identificación del problema

La protección de datos biomédicos en México y Costa Rica se enfrenta con una serie de desafíos significativos, principalmente atribuidos a la ausencia de estándares claros y a la heterogeneidad en la legislación vigente en cada país. A medida que avanzan las tecnologías biomédicas y de información, se observa un incremento sustancial en los riesgos de vulneración de datos, lo que resulta en la exposición de información personal altamente sensible. Esta situación exige una revisión crítica de los marcos regulatorios existentes y la implementación de protocolos que fortalezcan la seguridad de los datos biomédicos, garantizando así la privacidad de los pacientes y la integridad de la información.

● Relevancia del problema

La protección de datos biomédicos reviste una importancia fundamental para salvaguardar la privacidad de los pacientes, mantener la integridad de la investigación y fomentar la confianza en los sistemas de salud. A medida que avanzan las tecnologías emergentes, tales como el machine learning y el análisis de big data, introduce tanto nuevos riesgos como oportunidades en la gestión de estos datos. Esta dualidad subraya la necesidad imperiosa de implementar medidas de ciberseguridad más robustas y efectivas, capaces de adaptarse a los desafíos asociados con el manejo de información sensible en entornos clínicos y de investigación.

El machine learning ha transformado la manera en que se analizan los datos biomédicos, permitiendo el desarrollo de algoritmos que pueden predecir el riesgo de enfermedades, personalizar tratamientos y mejorar el diagnóstico médico. Al aprender de vastas cantidades de datos, estas aplicaciones pueden identificar patrones complejos que son difíciles de detectar por los métodos tradicionales. Sin embargo, el uso extensivo de datos personales para entrenar estos modelos presenta riesgos significativos de privacidad.

El análisis de big data en salud permite una comprensión más profunda de tendencias poblacionales, la eficacia de tratamientos y conductas de salud pública. Con datos recopilados a gran escala, las instituciones de salud pueden optimizar recursos y crear políticas más efectivas. No obstante, el manejo y almacenamiento de grandes volúmenes de datos sensibles exigen una infraestructura de ciberseguridad avanzada.

● Delimitación espacial y temporal

• Espacial: El estudio se centrará en México y Costa Rica, considerando las particularidades legales y tecnológicas de cada país.

• Temporal: El análisis abarcará desde la última década hasta el presente, evaluando la evolución de las normativas y los casos de vulneración de datos en este periodo.

● Identificación de la población afectada

La población afectada abarca a diversos grupos, incluidos los pacientes cuyos datos biomédicos son recopilados y tratados, así como a los profesionales de la salud responsables de la gestión y manejo de esta información. Además, las organizaciones de investigación, que dependen de la integridad y confidencialidad de los datos biomédicos para desarrollar estudios confiables y relevantes, también se encuentran en esta categoría. Es crucial considerar, además, el impacto que la vulneración de datos puede tener en la confianza pública hacia los sistemas de salud.

● Derechos vulnerados

• Derecho a la privacidad.

• Derecho a la protección de datos personales.

• Derecho a la no discriminación.

 

INSTITUCIONES RESPONSABLES DE ATENDER LA PROBLEMÁTICA DIAGNOSTICADA

1. Gobierno Federal y Estatal

En México: La Secretaría de Salud y la Comisión Nacional de Protección de Datos Personales son fundamentales en la formulación y supervisión de políticas de protección de datos biomédicos, así como el Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos Personales (INAI)

En Costa Rica: El Ministerio de Salud y la Agencia de Protección de Datos de los Habitantes (PRODHAB) desempeñan roles clave en la regulación y supervisión del tratamiento de datos personales, especialmente los biomédicos, que requieren una protección especial debido a su naturaleza sensible.

En cuanto a las iniciativas de seguridad en salud, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) ha implementado tecnologías avanzadas para la protección de datos biomédicos. Un ejemplo destacado es el Expediente Digital Único en Salud (EDUS), un sistema que centraliza la información de salud de los ciudadanos, permitiendo un acceso seguro y controlado a través de altos estándares de seguridad. Este expediente digital ha optimizado el manejo de la información médica en el país, facilitando un acceso rápido y seguro para el personal autorizado en cualquier punto de atención.

Aunque el control y la normativa de protección de datos se gestionan a nivel federal, las entidades estatales también asumen responsabilidad en la seguridad de la información. En diversos hospitales y centros de salud, se aplican protocolos específicos que respaldan los esfuerzos federales, asegurando un manejo seguro y responsable de los datos médicos de los pacientes en el ámbito regional. No obstante, el país enfrenta desafíos tecnológicos, particularmente en la mejora de la ciberseguridad y la encriptación de datos para prevenir accesos no autorizados. Estos desafíos resultan especialmente importantes en un contexto de creciente digitalización y recolección de datos biomédicos, donde asegurar la privacidad y la protección de la información es fundamental para la confianza y la eficacia del sistema de salud.

2. Instituciones Académicas y de Investigación

Las instituciones académicas que se dedican a la investigación en bioingeniería, medicina y derecho desempeñan un papel fundamental para la consolidación de un marco sólido para la protección de datos biomédicos. Estos centros no solo generan conocimiento sobre las mejores prácticas de gestión de datos, sino que también impulsan el desarrollo de tecnologías innovadoras que aseguran la seguridad y ética en el tratamiento de información sensible. Mediante programas académicos rigurosos, se forman profesionales altamente capacitados que comprenden la importancia de salvaguardar la privacidad de los pacientes y la integridad de la investigación científica.

En muchas universidades y centros de salud, los comités de ética desempeñan un rol esencial al evaluar proyectos de investigación bajo criterios de protección de datos. Estos comités son fundamentales para garantizar el respeto a los derechos de los pacientes y la confidencialidad de su información, estableciendo directrices claras y estandarizadas para el manejo de datos biomédicos. La función ética de estos comités es indispensable, ya que analizan riesgos y beneficios potenciales, promoviendo un enfoque responsable y equilibrado en el uso de datos.

Además, las instituciones académicas fomentan una conciencia crítica sobre las implicaciones éticas y legales en la gestión de datos biomédicos. A través de la educación interdisciplinaria, se forman equipos capaces de abordar los complejos desafíos de la protección de datos desde diversas perspectivas. Este enfoque integral no solo mejora la calidad de la investigación, sino que también facilita la implementación de estrategias efectivas para mitigar los riesgos asociados a la gestión de datos.

La cooperación entre universidades, tanto a nivel nacional como internacional, es un pilar clave en este contexto. Las redes de colaboración permiten la transferencia de conocimientos y la adopción de mejores prácticas en protección de datos biomédicos. A través de consorcios de investigación y foros académicos, se promueve un diálogo continuo sobre las tendencias emergentes y desafíos, generando un enfoque adaptativo e informado para enfrentar las dificultades potenciales.

Los centros de investigación destinan recursos significativos a proyectos de I+D enfocados en optimizar la protección de datos. Estas iniciativas aseguran que el almacenamiento de grandes volúmenes de datos biomédicos se lleve a cabo de manera segura, garantizando su disponibilidad para futuras investigaciones sin comprometer la privacidad de los pacientes.

3. Organizaciones No Gubernamentales (ONGs)

ONGs dedicadas a la defensa de los derechos humanos y la privacidad que pueden incidir en la formulación de políticas y en la concienciación sobre la protección de datos, un ejemplo de este tipo de organizaciones es la red en Defensa de los Derechos Digitales (R3D).

4. Sector privado

Empresas de tecnología biomédica y de ciberseguridad que tienen la responsabilidad de implementar medidas adecuadas de seguridad y protección de datos. En países como México y Costa Rica, empresas de tecnología biomédica están comprometidas con la creación de herramientas que optimizan la atención médica mientras aseguran la integridad y privacidad de los datos de los pacientes. La implementación de sistemas de gestión de datos robustos y seguros es una prioridad, y estas organizaciones invierten considerablemente en investigación y desarrollo (I+D) para fortalecer sus capacidades de ciberseguridad.

En México, por ejemplo, empresas de tecnología sanitaria han desarrollado plataformas basadas en machine learning para mejorar el diagnóstico clínico, garantizando al mismo tiempo la protección de los datos mediante encriptación avanzada. Similarmente, en Costa Rica, compañías biomédicas colaboran con instituciones gubernamentales para implementar soluciones de big data que faciliten la planificación de políticas de salud pública sin comprometer la privacidad del paciente

La colaboración entre el sector privado y las instituciones académicas es esencial para el desarrollo de mejores prácticas en la protección de datos biomédicos. En ambos países, esta sinergia facilita la transferencia de conocimientos y tecnología, enriqueciendo el desarrollo de estrategias de seguridad efectivas y adecuadas a las necesidades del campo clínico. Programas conjuntos de investigación e innovación permiten la creación de productos y servicios que consideren tanto la funcionalidad como la seguridad de los datos.

 

PROPUESTA LEGISLATIVA PARA RESOLVER EL PROBLEMA

- Marco Regulatorio y Normativo:

Creación de la Ley Integral de Protección de Datos Biomédicos (LIPDB) para establecer una legislación específica que aborde las particularidades de los datos biomédicos, armonizando con leyes existentes y alineándose con estándares internacionales.

- Estándares Técnicos de Seguridad:

A través del cifrado y protección de datos, la autenticación y acceso seguro, así como el registro y monitoreo de actividades.

- Gestión de Riesgos y Respuesta a Incidentes:

 A partir de elaborar planes de contingencia, notificación obligatoria a las autoridades y a los afectados en caso de incidentes, evaluaciones de vulnerabilidad, así como la realización de pruebas de seguridad periódicas para identificar y corregir vulnerabilidades.

- Protección de Datos en Investigación y Desarrollo:

Que incluye el consentimiento informado específico, la anonimización, la supervisión ética, la formación profesional, la actualización permanente, así como la concientización pública.

- Innovación Tecnológica Segura:

A través de incentivos a la innovación responsable, la adopción de buenas prácticas, así como la colaboración público-privada.

- Supervisión y Cumplimiento:

A partir de la creación de la Agencia Nacional de Protección de Datos Biomédicos (ANPDB)

- Colaboración Internacional:

A partir de celebrar alianzas estratégicas, además de la participación en foros globales.

- Protección de Datos en Tecnologías Emergentes:

A través de la regulación de la Inteligencia Artificial y el Big Data, la seguridad en dispositivos médicos IoT, la protección de grupos vulnerables, además de la accesibilidad tecnológica.

- Implementación y Seguimiento:

De planes piloto y fases graduales, definir métricas claras para evaluar el progreso en la protección de datos biomédicos; así como la revisión y actualización periódica de los mecanismos para la continua revisión y adaptación de la ley a los cambios tecnológicos y sociales.

- Impacto Esperado:

Se logra con el fortalecimiento de la confianza en el Sistema de Salud, la mejora en la calidad de la atención médica, el desarrollo tecnológico sostenible, además de la reducción de riesgos cibernéticos.

 

CONCLUSIONES

La protección de datos biomédicos se presenta como un desafío multifacético que requiere la integración de innovaciones tecnológicas y un marco legal robusto. Los ingenieros biomédicos y abogados involucrados en este estudio han identificado que los sistemas de salud en México y Costa Rica están en un momento crucial, ya que la progresiva digitalización y el uso creciente de tecnologías emergentes han expuesto importantes vulnerabilidades en el manejo de datos biomédicos.

Este análisis resalta la urgencia de establecer un marco regulatorio armonizado que adopte las mejores prácticas internacionales. Esta iniciativa contribuiría no solo a incrementar la seguridad y la confidencialidad de la información sensible, sino también a proporcionar un nivel de confianza esencial para pacientes y profesionales de la salud. La propuesta incluye la implementación de estándares de seguridad específicos y la capacitación extensiva de todos los actores que manejan estos datos, asegurando que las prácticas de gestión de información cumplan con los más altos criterios de integridad, disponibilidad y confidencialidad.

Asimismo, se enfatiza la importancia de crear entidades de supervisión independientes que puedan aplicar sanciones en caso de incumplimiento de las normativas. Este enfoque no solo mejoraría la vigilancia sobre el uso de datos personales, sino que también reforzaría el ejercicio del derecho a la privacidad y la protección contra la discriminación.

Desde un enfoque técnico, es vital desarrollar infraestructuras de datos que integren protecciones avanzadas mediante herramientas de encriptación, manejo seguro de almacenamiento y prácticas claras para la rectificación y eliminación de información. Estas medidas, unidas a la promoción activa de la transparencia en el uso de los datos, empoderan a los ciudadanos al brindarles control sobre su propio historial médico y fortalecen su confianza en las instituciones sanitarias.

El trabajo conjunto de ingenieros biomédicos y abogados reafirma que, al abordar estos desafíos mediante una estrategia interdisciplinaria que combine la ingeniería, el derecho y la ciberseguridad, es posible no solo potenciar la integridad del ecosistema de datos biomédicos, sino también fomentar la confianza pública y la innovación tecnológica en la región. Un compromiso coordinado entre las instituciones gubernamentales, académicas y el sector privado es fundamental para establecer un sistema de salud seguro, fiable y alineado con las expectativas de privacidad de los ciudadanos en la era digital.

 

Fuente:

UNIVA.MX, (2024), “Inicia UNIVA GOAL 2024 en el Sistema UNIVA: Un Modelo de Internacionalización Inspirado en la Colaboración Global”, consultable en https://www.univa.mx/blog/inicia-univa-goal-2024-en-el-sistema-univa-un-modelo-de-internacionalizacion-inspirado-en-la-colaboracion-global/#:~:text=UNIVA%20GOAL%20permite%20a%20los,de%20internacionalizaci%C3%B3n%20de%20la%20educaci%C3%B3n
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UNIVA GOAL: “Protección de Datos Biomédicos: Desafíos Jurídicos y Tecnológicos en México y Chile” (octubre 2024)

Como parte del intercambio académico internacional que lleva a cabo la UNIVA, bajo el esquema UNIVA GOAL que “permite a los participantes colaborar en proyectos académicos con estudiantes y profesores de otros países, utilizando tecnologías avanzadas para generar un ambiente de aprendizaje inclusivo y global, ofreciendo una solución innovadora que responde a las necesidades de internacionalización de la educación” (univa.mx, 2024); el Dr. Samuel Hernández Apodaca, académico e investigador de la Universidad ha liderado investigaciones llevadas a cabo por alumnos de México y Chile.

 


Desde Travesía Metodológica compartimos una síntesis de sus resultados:

 

INTEGRANTES DEL EQUIPO: Rodrigo Alfaro Martínez (Chile); Cristóbal Fabián Avendaño Cofré (Chile); Sofía Elena Ríos Rozas (Chile); Oscar Enrique Brizuela Esparza (México); Itzel Cristina Ocaña Cruz (México), y José Agustín Francés Benítez (México)

 

NOMBRE DEL PROYECTO: “Protección de Datos Biomédicos: Desafíos Jurídicos y Tecnológicos en México y Chile”

 

OBJETIVO DEL PROYECTO: Analizar los desafíos y vulnerabilidades en la protección de datos biomédicos desde una perspectiva interdisciplinaria que combine bioingeniería y derecho/ciberseguridad, para ello se busca identificar riesgos asociados a la gestión de datos en sistemas biomédicos, así como proponer un marco regulatorio y de seguridad que asegure la protección de la información sensible en entornos clínicos y de investigación en América Latina, con un enfoque en Chile y México.

 

DESCRIPCIÓN CUALITATIVA DEL PROBLEMA PÚBLICO

● Identificar el problema

Vivimos en un mundo donde los avances tecnológicos crecen a pasos agigantados, y la recopilación de datos personales se ha vuelto algo común, es por ello que este tema de protección de datos personales es un tópico de suma importancia en el panorama de Chile, así como en México y en el mundo.

Es evidente que esta evolución en el manejo de datos personales, especialmente en el ámbito biomédico, presenta fuertes desafíos en cuanto a términos de privacidad y seguridad.

Los datos biomédicos son información que se recopila y analiza para ayudar a los médicos a diagnosticar, tratar y controlar enfermedades. Los datos biomédicos pueden ser de diferentes tipos, como los datos genómicos, y se pueden analizar para identificar patrones y correlaciones que permitan realizar diagnósticos más rápidos y precisos.

Los datos biomédicos se pueden almacenar y analizar de manera más eficiente gracias a los avances en tecnologías como la inteligencia artificial (IA) y el aprendizaje automático (ML). Sin embargo, el manejo de los datos biomédicos plantea algunos retos, como garantizar la privacidad y seguridad de la información del paciente.

Los científicos de datos biomédicos analizan los datos para crear informes coherentes que ayuden a desarrollar avances en medicina. Su trabajo puede incluir el desarrollo de nuevos métodos o herramientas de investigación.

La regulación y protección de datos personales en Chile está regulada por la Ley No. 19.628 que fue promulgada en 1999. Esta ley determina cómo debe ejecutarse la recolección y tratamiento de datos personales, así como los datos biomédicos. Sin embargo, al ser esto un mundo nuevo al que se empiezan a enfrentar las sociedades, existen carencias legales y esta ley presenta ciertas limitaciones, ya que no aborda de manera específica puntos en particular sobre los datos biomédicos, que requieren un enfoque más amplio y sólido debido a su naturaleza sensible y tan personal.

Chile inició su proceso de actualización y modernización en la protección de datos personales en lo referente a su marco jurídico en el año 2020, esto gracias a la imperiosa necesidad de transformarse a la par de normativas y acuerdos internacionales como lo es el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la Unión Europea, dando como resultado la aprobación de una nueva ley de protección de datos cuyo objetivo es ofrecer una visión más integral y enfocada en los datos biomédicos.

La gestión de datos biomédicos también plantea dilemas éticos que no siempre se abordan adecuadamente, como el consentimiento informado y la autodeterminación sobre el uso de la información personal.

● Relevancia del problema

La protección de datos biomédicos no solo implica la aplicación de normas legales, sino que también plantea importantes consideraciones éticas. Hablamos de algo sumamente personal, a tal grado que el mal manejo de esta información podría tener grandes repercusiones en la vida de los individuos, como lo es el acceso o discriminación ante a seguros de salud, empleo, estigmatización de grupos vulnerables y relaciones interpersonales entre otros, dando origen a la desigualdad social y económica. Es por ello que el manejo de estos datos debe llevarse a cabo con sumo cuidado para garantizar no solo la privacidad, sino la dignidad e integridad de los individuos. Para lograr esto, es primordial fomentar la educación y concientización sobre la protección de datos entre la población y los profesionales de la salud. La carencia de conocimiento y profesionalismo al respecto puede dar como resultado un mal manejo irresponsable de la información, vulnerando la privacidad y el derecho a la autodeterminación informativa.

A pesar de los avances en materia legislativa, Chile, al igual que muchos países alrededor del mundo, presenta grandes desafíos en cuanto a la implementación efectiva de la protección de datos biomédicos. Algunos de estos problemas son la falta de recursos y capacitación de las instituciones cuya labor es supervisar el cumplimiento de la norma.

Cada día es más común que la información personal que brindamos a instituciones sea ingresada de manera digitalizada. Si a esto sumamos la aparición y rápido crecimiento de tecnologías como la inteligencia artificial y el análisis masivo de datos, la situación se vuelve complicada, ya que con mayor facilidad puede suscitarse el uso indebido de información por personas que busquen vulnerar los sistemas de seguridad y realicen intentos de robo de la misma.

Para entender cómo hacer frente a estos desafíos, es de gran importancia implementar estrategias que incluyan la capacitación de profesionales en el manejo de datos sensibles, la implementación de tecnologías de seguridad robustas y la promoción de una cultura de respeto por la privacidad. La protección de datos biomédicos está estrechamente relacionada con el derecho a la privacidad y a la dignidad de las personas, siendo estos Derechos Humanos que se ponen en peligro ante la recopilación y el uso indebido de información personal tan sensible.

● Delimitación espacial y temporal

La delimitación espacial y temporal de la protección de datos biomédicos se refiere a los límites y alcances específicos en cuanto a dónde, cómo y por cuánto tiempo se puede utilizar, almacenar y proteger la información biomédica de las personas. Esto es crucial debido a la naturaleza sensible de los datos biomédicos, los cuales pueden incluir información genética, histórica de salud, registros de tratamientos, y otros aspectos privados de los individuos.

Delimitación espacial

Territorialidad: Los datos biomédicos se rigen por la normativa del país o región donde se recolectan. Esto implica que los datos obtenidos en un país deben cumplir con las leyes de protección de datos de ese lugar.

Instituciones involucradas: Los datos deben ser protegidos en todos los niveles y en todas las instituciones (hospitales, clínicas, centros de investigación, etc.) que los manejen.

Transnacionalidad y transferencia de datos: Cuando los datos biomédicos se transfieren a otros países, deben mantener las salvaguardas necesarias para que la información cumpla con los estándares de protección de la nación de origen o de un marco internacional

reconocido.

Delimitación temporal

Involucra la duración durante la cual los datos biomédicos pueden ser almacenados y procesados. Las leyes y regulaciones suelen definir un plazo para el almacenamiento de estos datos, el cual está relacionado con la finalidad de la recopilación (por ejemplo, tratamiento médico, investigación). Al cumplirse este plazo, se exige su destrucción o anonimización para proteger la privacidad del individuo. En algunos casos, los datos pueden conservarse por más tiempo si existen motivos éticos o de investigación debidamente justificados.

Ambos tipos de delimitación deben cumplir con principios éticos y legales de protección de datos personales, minimización de la retención y transparencia en el procesamiento, para proteger los derechos de los pacientes y mantener la confidencialidad de sus datos de salud.

● Identificación de la población afectada

La identificación de la población afectada en la protección de datos biomédicos se centra en definir quiénes son los individuos cuyos datos personales de salud están sujetos a recopilación, procesamiento y resguardo. Dado el carácter sensible de los datos biomédicos, su protección es especialmente relevante para preservar la privacidad y seguridad de los individuos.

La población afectada incluye diversos grupos:

1. Pacientes y usuarios de servicios de salud.

2. Participantes en estudios clínicos e investigaciones.

3. Empleados y profesionales de la salud.

4. Familiares de pacientes.

5. Personas de poblaciones vulnerables.

Cada grupo dentro de la población que está afectada debe contar con el debido proceso de consentimiento informado, y sus datos deben manejarse con estrictos protocolos de confidencialidad y seguridad, en conformidad con las normativas locales e internacionales de protección de datos. Esto es esencial para garantizar que los datos biomédicos sean utilizados sólo con multas autorizados y éticos.

● Derechos vulnerados

La recopilación, procesamiento y almacenamiento de datos biomédicos sin los debidos controles de seguridad y privacidad puede vulnerar varios derechos fundamentales de los individuos. Algunos de los derechos más relevantes que se ven en riesgo son los siguientes:

1. Derecho a la privacidad.

2. Derecho a la autodeterminación informativa.

3. Derecho a la no discriminación.

4. Derecho a la seguridad de los datos personales.

5. Derecho al consentimiento informado.

 

INSTITUCIONES RESPONSABLES DE ATENDER LA PROBLEMÁTICA DIAGNOSTICADA

La protección de datos biomédicos y la ciberseguridad en el ámbito de la salud son temas prioritarios debido al manejo de información sensible y la creciente digitalización de los sistemas sanitarios. Diversas instituciones a nivel nacional e internacional se encargan de supervisar, regular y proteger estos datos para garantizar la privacidad de las personas y el uso ético de la información médica. A continuación, se presentan algunas de las principales organizaciones responsables en Chile, México y a nivel internacional:

En Chile:

- Consejo para la Transparencia (CPLT)

- Ministerio de Salud (MINSAL)

- Superintendencia de Salud

En México:

- Instituto Nacional de Transparencia, Acceso a la Información y Protección de Datos (INAI)

- Consejo Nacional de Humanidades, Ciencias y Tecnologías (CONAHCYT)

Internacionales:

- Organización Mundial de la Salud (OMS)

- Comisión Europea

- Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE)

 

PROPUESTA LEGISLATIVA PARA RESOLVER EL PROBLEMA

Deben especificarse qué datos biomédicos y en qué nivel de protección se necesitan como los datos de salud, genéticos o imágenes biomédicas para asegurar una regulación precisa y garantizar que los datos más sensibles no sean vulnerados y asegurar requisitos específicos para cada uno.

Para esto se propone:

1. Principios de recopilación y procesamiento de los datos.

2. Consentimiento informado.

3. Estándares de ciberseguridad.

4. Interoperabilidad entre Chile y México.

5. Capacitación continua, a través de la capacitación obligatoria para profesionales en salud y tecnología, así como la certificación de competencias en seguridad de datos biomédicos.

La propuesta consiste en crear un sistema de certificación en seguridad de datos biomédicos que los profesionales deberán obtener para ser habilitados en sus funciones.

 

CONCLUSIONES

La protección de datos biomédicos representa un desafío crítico y multifacético, que requiere abordarse desde perspectivas legales, tecnológicas, éticas y de gestión para asegurar la privacidad de los individuos y preservar sus derechos fundamentales. Este informe explora los desafíos presentes en Chile y México respecto a la regulación y protección de datos de salud, evidenciando que la acelerada digitalización en los sistemas de salud y el avance en tecnologías como la inteligencia artificial y el análisis masivo de datos han incrementado el volumen y la sensibilidad de la información médica recopilada. Esto hace imperativo el desarrollo de estrategias que aborden no solo los riesgos de seguridad, sino también los impactos éticos y sociales.

Desde un punto de vista jurídico, la carencia de marcos normativos específicos y actualizados en ambos países limita la protección eficaz de los datos biomédicos. La legislación actual en Chile y México presenta deficiencias, especialmente en lo que respecta a la protección de datos genéticos y el consentimiento informado, lo cual expone a los individuos a riesgos como el uso indebido de su información y la discriminación en sectores como seguros de salud y empleos. A nivel internacional, marcos como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea sirven como un modelo integral, sugiriendo que tanto Chile como México deben aspirar a establecer leyes que garanticen la seguridad, confidencialidad y control de los datos biomédicos. Esto implicaría adaptar los principios de minimización de datos, protección por diseño y transparencia, brindando a los pacientes un control pleno sobre sus datos personales y asegurando que las instituciones los gestionen de manera ética y segura.

En el ámbito tecnológico, la implementación de estándares de ciberseguridad, tales como el cifrado de datos en reposo y en tránsito, y la autenticación y autorización de acceso, es fundamental para mitigar los riesgos de acceso no autorizado y el robo de información sensible. También se sugiere la creación de registros de acceso, que permitan monitorear en tiempo real el manejo de los datos, brindando una trazabilidad esencial para identificar y mitigar brechas de seguridad de manera proactiva. La interoperabilidad entre Chile y México, así como la cooperación en el desarrollo de tecnologías de protección de datos, facilitaría la colaboración en investigación biomédica entre ambos países, siempre bajo estándares conjuntos de privacidad y seguridad, promoviendo así el avance científico sin comprometer la privacidad individual.

La educación y capacitación también juegan un rol central en la estrategia de protección de datos. La propuesta de implementar programas de formación obligatoria para profesionales de salud y tecnología, así como la creación de certificaciones en seguridad de datos biomédicos, representan un paso clave para asegurar que los responsables del manejo de esta información cuenten con las competencias y la ética necesarias. Igualmente, la inclusión de contenidos sobre protección de datos en la educación superior en áreas de salud, bioingeniería y tecnología fortalece una cultura de respeto y responsabilidad en la gestión de información biomédica. Las campañas de concientización dirigidas tanto al personal

administrativo como al público en general también serían esenciales para promover la sensibilización sobre el valor de la privacidad y los derechos de las personas respecto a sus datos de salud.

Finalmente, la protección de datos biomédicos en Chile y México debe entenderse como una responsabilidad compartida que involucra al gobierno, instituciones de salud, profesionales y ciudadanos. La adopción de un enfoque multidisciplinario que combine legislación robusta, tecnologías avanzadas de seguridad y un compromiso con los principios éticos permitirá a ambos países enfrentar los desafíos de la era digital sin poner en riesgo los derechos fundamentales de las personas. Esta visión holística no solo beneficiará a los pacientes y usuarios del sistema de salud, sino que también contribuirá al desarrollo de una sociedad más equitativa y consciente del valor de la privacidad y la dignidad humana en el ámbito de la salud.

 

Fuente:

UNIVA.MX, (2024), “Inicia UNIVA GOAL 2024 en el Sistema UNIVA: Un Modelo de Internacionalización Inspirado en la Colaboración Global”, consultable en https://www.univa.mx/blog/inicia-univa-goal-2024-en-el-sistema-univa-un-modelo-de-internacionalizacion-inspirado-en-la-colaboracion-global/#:~:text=UNIVA%20GOAL%20permite%20a%20los,de%20internacionalizaci%C3%B3n%20de%20la%20educaci%C3%B3n


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